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DON’T DREAM YOUR LIFE…

LIVE YOUR DREAMS

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30
aprile
2010

Annamaria è affetta da una malattia genetica rara, la “Sindrome di Angelman” a causa della quale non può parlare, non può esprimersi, non può essere autosufficiente è affetta da epilessia e disturbi del comportamento, da iperattività.

Avere un figlio con questa patologia comporta una serie di situazioni che, in molti casi, cambiano lo stile di vita dei genitori e la qualità. Anche i rapporti sociali vengono messi a dura prova perchè la situazione di vita richiede energie che solitamente vengono concentrate sul bambino, soprattutto in età scolare…Poi i bambini crescono e le difficoltà diventano di altro tipo.

Spesso dobbiamo usare farmaci che non sempre danno da subito il miglioramento necessario… L’accumulo delle preoccupazioni si fa più denso.. In verità la mia esperienza con una figlia che è ormai grande (26 anni) mi porta a dire che il disagio legato a questa sindrome si espande ad ogni angolino della vita familiare, al rapporto di coppia (spesso terremotato… dal cambiamento dello stile di vita), al non avere più una notte intera per ricaricarsi, al non potersi ammalare (non tutti riescono ad avere aiuti), agli amici che cominciano a ridursi di numero perchè o i loro figli “non si trovano” con il tuo o il riceverli a casa implica un accumulo di eccitazione per tuo figlio/a per il quale passerai la notte tutta in bianco…

Alla vacanze che peggiorano l’organizzazione gestionale e diventano faticose, al dover uscire di casa, anche solo per fare la spesa, con tua figlia e prepararla di tutto punto per portarla con te ovunque, perché non può rimanere mai sola…E via dicendo.

Nelle nostre famiglie siamo preparati alle corse in ospedale, vuoi per le crisi, vuoi per frequenti infortuni che capitano per la cattiva deambulazione o l’incapacità di queste persone di scorgere i pericoli.

Nella mia vita con Annamaria siamo andate in ospedale per situazioni incomprensibili, che ancora oggi mi fanno pensare che non c’è un fondo. Mi ricordo ad esempio che eravamo in viaggio in autostrada, lei seduta dietro nel suo seggiolino…Dalla borsa che conteneva pannolini, biberon ecc., spunta lo spazzolino col manico per lavare l’interno del biberon… quello che ha il manico che finisce con un uncino per poterlo attaccare… Mi giro per sorridere ad Annamaria e la trovo con la guancia infilzata dallo scovolino e lei che terrorizzata tenta di strapparlo via. Corsa folle all’ospedale, punti di sutura da sveglia per evitarle l’anestesia che per lei è dannosa… Un’altra volta, in un periodo nel quale stavamo riducendo la dose di un farmaco, perché lo specialista voleva vedere se c’era stato un miglioramento concreto, ha avuto una crisi ipotonica e cade nell’unico spigolo rimasto tra i mobili del mio arredamento e si taglia l’orecchio nella parte alta (sembrava che ne avesse perso un pezzetto…Dio santo!) Di corsa all’ospedale, punti da sveglia e uno strazio che mi fa ancora oggi venire il senso di vomito. E poi un incidente frontale in auto, lei dietro, già diciottenne, e quando mi riprendo e guardo dietro Annamaria ha la faccia completamente insanguinata: staccato l’osso degli incisivi, setto nasale storto, polso…..Avevo appena perso anche un bambino al terzo mese e ho pensato che Dio ce l’aveva sicuramente con me.

Di solito non racconto queste cose, lo faccio con te perchè forse farai capire cosa posso aver provato, perchè quando succede qualcosa a esseri umani indifesi, così tanto indifesi, l’angoscia va oltre il sostenibile. E altri episodi che poi non voglio più ricordare…

La riabilitazione, il metodo Doman che ci ha massacrato. A volte ho pensato che non avrei retto un giorno di più così. Poi mi sono ripresa e ho cominciato a fare politica, per mia figlia, per quelli come lei, per uscirne viva. E sono quasi 20 anni che mi interesso di problemi sociali… Il tormento, forse quello più grande, è quello di immaginare il futuro di un figlia non autosufficiente quando tu non ci sarai più ad accudirla, a proteggerla, a viziarla, a sgridarla con amore…Quando rimarrà sola.

Questo pensiero toglie il sonno, toglie ogni serenità, ti fa sentire impotente di fronte agli eventi. E’ in gioco proprio la tua anima, l’istinto materno, quello che ti impone di proteggere tuo figlio da ogni cosa…ad ogni costo. L’unica possibilità che ho intravisto è stata quella di mettermi in campo di nuovo e di sostenere una associazione che si occupa di questo problema, del “dopo di noi”, che è formata da genitori.

Le istituzioni operano già in questo senso, ma la risposta non è tuttora sufficiente. Gli altri miei due figli sono cresciuti bene e non ho sentito nessuna fatica, l’allenamento con Annamaria mi ha reso molto brava a gestire la normalità, tutto mi sembrava un regalo, niente mi pesava….

Quando sentivo altre mamme che si lamentano della normalità e la trovano insostenibile io le avrei volute far riflettere, ma di solito sorridevo e dicevo loro che erano in gamba e che ce la potevano fare…. Poi rimanevo in silenzio con una profonda amarezza.

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Daniela Mignogna

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By: Daniela Mignogna

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5 commenti a: “Un Angelman alla mia porta….”

  1. Giovanna Portanova: 30 aprile 2010 | 22:53 |

    cara daniela ..io sono sicura che la sindrome di Angelman non è rara ma solo sottodiagnosticata..quante diagnosi “grave ritardo neuromotorio” forse non nascondono Angelman.Io ,anzi la mia Cristiana nè una testimonianza..ecco perchè sia attraverso lo scritto..che attraverso informazioni varie bisogna rendersi visibili far sapere e poi sono convinta che una ricerca costante,finanziata potrà dare una cura..e quindi ..non ti angustiare con il dopo di noi..perchè noi ..prima…dobbiamo sconfiggere questa sindrome e poi possiamo pensare al meritato riposo.Un abbraccio forte alla tua Annamaria ed un bacio a te

  2. Anna Lucia: 1 maggio 2010 | 00:02 |

    Cara Daniela, il tuo racconto mi ha emozionata. Capisco che, io lontana dal mondo della sindrome di Angelman, non posso neanche immaginare quello che hai provato e provi ogni giorno, ma sento di dirti che ti ammiro per la tua forza di volontà, per il grande amore che provi nei confronti di tua figlia, e per la tua determinazione nell’affrontare problemi sociali. Io mi auguro che le istituzioni possano rispondere e venire incontro ai bisogni di chi è affetto da malattie come la sindrome di Angelman e non solo….un grande in bocca al lupo a Daniela e Giovanna e un abbraccio ad Anna maria e Cristiana..

  3. baccichetto antonella: 26 luglio 2010 | 14:16 |

    Cara Daniela sono la zia di Melissa che è affetta da sindrome di Pitt-Hopkins sorella della sindrome di angelman
    trovo in tutto quello che scrivi una profonda somiglianza di quello che stanno passando mia sorella con il marito e con noi che gli stiamo vicino. è terribile pensare quanto in questa società la solidarietà e la condivisione spesso sono solo belle parole e ognuno di noi che si trova gravi problemi da affrontare spesso si trova solo e con poche forze. E che dire di quelli che si lamentano per cose normali. Sai cosa ha detto un giorno mia figlia che è sorda? (si è laureata in Lettere quest’anno ed è molto in gamba) “mamma magari Melissa fosse solo sorda” . Aveva 16 anni e da quel momento non si è più creata problemi di nessun tipo (se non tecnici) per la sua sordità.
    Ti sono vicina insieme alla tua ragazza, come cerco di esserlo il più possible a mia sorella e a mia nipote.
    Cerca di trovare in ogni momento del giorno piccoli bicchieri mezzi pieni che possano alleviare le difficoltà e i momenti di sconforto che fin troppo spesso ti verranno a fare compagnia.
    Un grosso abbraccio e scrivimi se vuoi

    Antonella

  4. isabella baccichetto: 11 maggio 2011 | 12:58 |

    ciao naniela…eccomi…mamma di melissa…siamo amiche anche in facebook…non sapevo che mia sorella ti aveva scritto…la nostra vita non è e non sarà mai facile…ma la viviamo ugualmente con gioia..,.ciao

  5. sandra: 12 maggio 2011 | 17:29 |

    cara daniela sono la mamma di Ilaria una bellissima ragazza di 19 anni affetta dalla sindrome di Angelmann, leggendo la tua lettera mi
    sono molto commossa e ti scrivo con le lacrime agli occhi perche capisco molto bene quello di cui parli, la nostra vita famigliare è molto simile e molte volte mi succede di sminuire i fatti che ci succedono perche ne sono molti e gli altri nemmeno si rendono conto. la mia Ilaria è molto grande e possente ed energica richiede tutte le mie energie. io non ha la forza come te di combattere, ma ti leggo sempre da quando ho scoperto facebook e il MyLEMON BLOG, non ci fate sentire soli.
    s

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