Le parole non potranno mai  fotografare l’angoscia, lo smarrimento, il senso d’impotenza, il dolore che provi  nell’avvertire che tuo figlio non è normale.

Ho sempre pensato all’infanzia come ad uno spazio incontaminato di un tempo di felicità e, in effetti, la mia esperienza di mamma di tre frugoletti suffragava questa mia visione… finché non mi sono scontrata con il pianeta H…

Una nuova gravidanza,quasi vicino ai 40, mi dà una nuova carica di vitalità e di entusiasmo, mista però ad un senso indefinibile di “paura”… per cui faccio una serie di indagini più approfondite, tra cui l’amniocentesi, (anche se poi mi chiederò..” a che pro?” io comunque sono per la vita): tutto ok…cariotipo normale.. sesso femmina.

Felice io e tutta la banda: siamo un bel gruppo 4 femmine ed 2 maschi: Cristiana nasce nel mese del sole …bella… abbondante (Kg 3,8oo) e sana; mio marito ed io dopo tre giorni ritorniamo a casa con il nostro piccolo tesoro. Fino a nove mesi tutto regolare (tranne quella sensazione di un presagio, a cui non riesco a dare né un nome né un volto)… poi una banale influenza si trasforma in bronchiolite … il ricovero in ospedale (traumatico…) e poi dopo 5 giorni riporto a casa un’altra bimba: spenta, impaurita … un accavallarsi di vicende che ancora oggi (e di anni ne son passati,   23) sono nitide nel mio cuore. Cristiana  non sta più seduta. Cristiana non dorme più. Le notti diventano giorno pieno e poi al mattino bisogna ricomporre la famiglia … gli altri ragazzi … il nostro lavoro … tutto sembra “normale”…solo il mio cuore continua a lanciare battiti di  paura. Shock ospedaliero…dicono i medici, i neurologici …a cui affido i battiti di paura del mio cuore,anzi … “ambiente familiare iperprotettivo”  causa ritardo lieve della mia bambola, che a due anni non parla e non cammina.

Io la guardo: è bella la mia bambola …a me sembra una bambola con i fili rotti…e così passa il tempo… il ritardo diventa medio poi grave… i ricoveri diventano tanti… gli esami sempre più invasivi … biopsie cutanee … tac … risonanze … analisi test … insomma di tutto e di più … non riescono a dare un nome al ritardo della mia bimba.

Cos’ha Cristiana e chi è Cristiana per i medici?

Noi non ci accontentiamo della diagnosi placebo: grave ritardo neuro motorio …

io lo so che mia figlia è diversa dai diversi…

i suoi occhi mi parlano…

lei comprende…è come una radio che riceve e non riesce a trasmettere…

“Ma le mie sono idee di una mamma, che non vuole accettare la realtà”

Così mi liquidano, ma noi non molliamo… se vogliamo aiutare la mia rosa blu, che è bella come una rosa da un colore diverso, dobbiamo sapere che cos’ ha.

Nel mentre si attuano terapie, non certo mirate, senza diagnosi? mi dicono di iniziare la logopedia in un centro privato.

Cristiana non riesce a soffiare… “Cristiana non vuole soffiare” dicono gli esperti e …così….sono tante le “cose” che non vanno…so solo che è un’esperienza terribile, un’esperienza che ho raccolto in un libro, che pubblicherò a fine anno.

Finalmente arriviamo all’età di 16 anni, arriviamo al San Raffaele e di lì al Besta e finalmente alla diagnosi: SINDROME di ANGELMAN…malattia rara.

A questo punto inizio a capire che cos’è la diversità, non quella patologica, ma quella sociale…

Essere in tanti per aver diritto alla possibilità di una cura…ed allora una povera mamma si chiede: “Quanto vale la vita di mia figlia?”

“Dovrei gioire nel saper che ci sono tanti bimbi nella condizione di mia figlia, così da incentivare le case farmacologiche ad investire nella ricerca?”

NO!!!

Il dolore non si poggia su altri dolori…il dolore si poggia su di un solo muscolo: il cuore.. cioè l’amore ed io non potrei vedere altri bimbi soffrire quello che ha sofferto la mia rosa blu.

La sindrome di Angelman è una malattia genetica, caratterizzata da sintomi prevalentemente neurologici, i pazienti colpiti presentano un ritardo di sviluppo psicomotorio ed intellettivo, problemi di equilibrio, movimenti a scatto, crisi miocloniche; queste mioclonie, tremori, sono ben evidenti e insieme al disturbo dell’equilibrio (atassia) danno visibilità al quadro motorio della S.A. In alcuni pazienti l’ipertonia spastica agli arti può compromettere  la deambulazione.

E’ una sindrome invalidante (per ulteriori informazioni c’è il sito dell’ OR.S.A. e su facebook il gruppo della sindrome di angelman): però è una sindrome che può essere curata se solo ci fossero finanziamenti costanti per la ricerca.

I bimbi angelman non parlano (al limite qualche bimbo pronuncia 4-5 parole)… ma il loro sorriso innocente… i loro occhi senza malizia comunicano la loro voglia di esserci, comunicano il loro diritto ad una qualità migliore di vita e soprattutto c’insegnano il coraggio di vivere.

Mia figlia ha terremotato la mia vita e quella della famiglia… ma ci ha fatto capire il significato di vivere, ha annullato la dimensione spaziale dell’apparenza e quella  temporale del  tessuto sociale…

Per noi non esiste più passato o futuro…

per noi esiste solo il presente…

ed oggi noi chiediamo non una colletta mediale ma una cordata di cuori, capaci di potenziare la ricerca…

per trasformare un sogno di vita in una vita da sogno!!!

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Giovanna Portanova

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